Jetske (39): Getroffen door de ziekte van Little Alzheimer Verhalen achter het nieuws

“Ik wist ongeveer vier jaar geleden dat ik het Alzheimer-gen heb. Artsen zijn er bijna 100% zeker van dat de ziekte over minder dan dertien jaar ook in mij zal verschijnen. Net als mijn grootvader, mijn oom en mijn moeder. Aangezien het onderzoek naar Alzheimer nog in de kinderschoenen staat, is er geen sprake van Iets wat ze voor mij kunnen doen. Geen genezing, geen medicijnen, niets. Met deze brief werd ik vier jaar geleden naar huis gestuurd. Ik wist al een tijdje dat er een kans was om het gen te dragen. Veel van mijn familieleden stierven op jonge leeftijd aan de ziekte van Alzheimer. Op het moment dat mijn oom na mijn grootvader aan ziekte overleed, besloot mijn moeder actie te ondernemen. ‘

Zeldzame vorm

Ze had gelijk. Genetisch onderzoek heeft al aangetoond dat er een zeer zeldzame vorm van dementie is die besmettelijk is. Kort daarna verschenen de eerste symptomen bij mijn moeder. Ze was begin vijftig en ik eind twintig. Ik wist dat er een kans van 50% was om het gen te hebben, maar genetisch testen was geen optie voor mij. Wat heeft het voor zin te weten dat ik een ongeneeslijke, ongeneeslijke hersenziekte zal hebben? ‘

Bovendien lag mijn primaire focus op de zorg voor mijn moeder. Nadat de eerste tekenen verschenen, ging het snel achteruit. Mensen denken vaak aan vergeten, maar voor haar is praten veel moeilijker, net als de eenvoudigste dingen doen. Ze kan bijvoorbeeld geen kleding meer dragen of koffie zetten. Ze had geen idee waar ze moest beginnen. Deze strijd was verschrikkelijk om te zien. Ik zag het steeds meer wegglijden. Mijn moeder, met wie ik een sterke band heb, die vroeger elke zondag belde en altijd wist wat er in mijn leven gebeurde, is ineens niet meer dezelfde moeder. ‘

DNA-onderzoek

Elke keer dat ik haar bezocht, verslechterde haar toestand verder. Ik moest weer afscheid nemen. Dat was moeilijk en moeilijk. Ze stierf op 63-jarige leeftijd, voordat ze 35 jaar oud was. Lange tijd kon ik het idee niet verdragen dat hetzelfde misschien op mij wachtte. Vier jaar geleden koos ik ervoor om de DNA-test te laten doen, omdat ik steeds meer aannam dat ik ook het gen had; In veel opzichten ben ik meer als een moeder. Het betekende natuurlijk niets, maar het deed iets voor mij. ‘

“Omdat ik er al vanuit ging dat ik dezelfde toekomst zou hebben als mijn moeder, had ik het gevoel dat ik meer te winnen had bij de test. Ik bereidde me voor op het slechte nieuws. De resultaten waren echter erg moeilijk. Mijn grootste angst werd plotseling werkelijkheid: ik had 15 gezonde jaren voordat de symptomen verschenen. De eerste. Het besef dat ik nooit oud zou worden met mijn grote liefde, het had geen toekomst, het deed pijn. Ik had het gevoel dat iemand plotseling dertig jaar van mijn leven had afgebroken. Ik heb er niet over gepraat. ‘

reizen

Ik was bang voor de gevolgen. Als mensen me niet langer serieus willen nemen, moet je me behandelen alsof ik echt ziek ben. Maar bovenal was ik bang om mijn vader te vertellen dat hij na zijn vrouw ook zijn dochter zou verliezen. Ik kon het in mijn hart niet begrijpen. Behalve een paar vrienden wist niemand het. Na de resultaten ging ik drie weken op reis met mijn vriend om na te denken. Want hoe ga je door met je leven als je geen toekomst hebt? Weet je dat je over een paar jaar ziek wordt? “

“Aangezien ik weet dat mijn dagen geteld zijn, kijken mijn vriend en ik er niet veel naar uit. Alles gaat goed met ons. Als het mooi weer is aan de bar, blijf ik wat langer, ook al moet ik de volgende dag vroeg opstaan. Aan de andere kant. Ik zal waarschijnlijk ‘nee’ zeggen tegen dingen die ik niet voel. Leven in de wetenschap dat ik een aantal jaren ziek zal worden, is niet altijd gemakkelijk, maar ik heb er geen spijt van dat ik de test heb afgelegd. Ik wil niet weerloos wachten tot je begint. ‘

Aandacht

“Ik wil vechten voor een kans. Ik wil mijn pijn en verdriet in iets positiefs veranderen door aandacht te vragen voor onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. Het is de snelst groeiende doodsoorzaak met de grootste ziektelast voor patiënten, de zwaarste mantelzorg en de meest kostbare voor de samenleving. Maar in vergelijking. Bij andere ziekten wordt er veel minder in onderzoek geïnvesteerd. Dementie kan niet worden voorkomen, genezen of uitgesteld. Dat moet veranderen, maar het kan alleen als mensen vooruitgaan. “

Update van november 2020

Jetske: “Ik ben in alle opzichten in goede gezondheid en kan daarom binnenkort deelnemen aan het preventieve onderzoek. Na lang zoeken heb ik contact opgenomen met wereldberoemde wetenschappers en ben ik bij minister Hugo de Jong geweest om baanbrekend internationaal onderzoek in Nederland te krijgen. Dus na jaren van strijd kan ik eindelijk aan de slag. Woensdag 11 november. Grote mijlpaal!

“De impact van erfelijke dementie is enorm. Er is ook weinig informatie over dit onderwerp en er is onvoldoende ondersteuning voor gezinnen die ermee worstelen. De ziekte is niet te genezen – althans nog niet – maar we kunnen iets doen aan de pijn van onwetendheid en onbegrip. Daarom schreef ik Eeuwige lenteWaar ik ook aspecten belicht die ik nog niet eerder had besproken. “