Ontwikkeld door Internationale Stichting Down Syndroom (GLOBAL), een toonaangevende non-profit- en belangenorganisatie die zich richt op het verbeteren van de gezondheid van mensen met deze aandoening. Enterprise werkte met Klinische directeuren Van acht van de grootste medische centra met Downsyndroom en andere deskundigen, in overleg met volwassenen met Downsyndroom, hun familieleden en andere belangenbehartigers.
De familiepublicatie vat de richtlijnen samen die voor het eerst werden gepubliceerd voor clinici in een peer review Artikel – Goederen In JAMA.
De aanbevelingen hebben betrekking op negen van de meest voorkomende gezondheidsproblemen waarmee volwassenen met het syndroom van Down worden geconfronteerd: gedragsproblemen, dementie, diabetes, hart- en vaatziekten, obesitas, instabiliteit van de botten aan de basis van de schedel en nek, osteoporose, schildklierproblemen en coeliakie . .
De richtlijnen weerspiegelen het belang van het aanpassen van de behandeling aan patiënten en het voorkomen van een verkeerde diagnose. Sommige risicofactoren zijn onduidelijk en sommige behandelingen kunnen gevaarlijk zijn. De stichting zegt dat veel van de vragen van de medische auteurs geen gepubliceerd onderzoeksbewijs bevatten – wat volgens functionarissen het bewijs was van de ongelijkheden waarmee mensen met het syndroom van Down worden geconfronteerd.
Hoewel het de meest voorkomende chromosomale aandoening is in de Verenigde Staten, effect Bij ongeveer 1 op de 700 geboren baby’s is onderzoek naar het syndroom van Down historisch gezien ondergefinancierd in vergelijking met andere belangrijke genetische aandoeningen. Maar dit is veranderen Vanwege zelfhulp en de inspanningen van ouders, verzorgers, artsen en anderen. Tegenwoordig wordt er meer onderzoek gedaan. Discriminatie en ongelijkheden blijven echter bestaan. Sommige medische zorgverleners vertrouwen nog steeds op onnauwkeurige of verouderde informatie over de aandoening.
Benieuwd naar de nieuwe richtlijnen? op bezoek komen bit.ly/DownGuidelines Om de gratis gids te downloaden.
Internationale richtlijnen voor medische zorg voor volwassenen met het syndroom van Down
“Reisliefhebber. Onruststoker. Popcultuurfanaat. Kan niet typen met bokshandschoenen aan.”