Maar ze heeft andere zorgen, vooral over haar twee dochters van 7 en 12 jaar. Ze voegde eraan toe dat een langdurige ziekenhuisopname voor gentherapie gevolgd door maanden van herstel moeilijk voor hen zou zijn.
“Het zijn geen kinderen, maar ze hebben mij nodig”, zei mevrouw Polanco.
Patiënten vragen wanneer gentherapie in het verloop van de ziekte nodig is. Als ze te lang wachten, kan de ziekte leiden tot een beroerte of blijvende schade aan organen en botten. Maar als de ziekte mild en beheersbaar is, is het dan beter om te wachten? Andre Marcel Harris, 33, die in Houston woont, besloot dat wachten zijn beste optie was.
Hij zei: “Ik ben niet ziek zoals vele anderen.” “Op dit moment maakt gentherapie geen deel uit van het gesprek.”
Shemar Lewis, 20, die in Orlando, Florida woont, heeft verschillende zorgen: de mogelijke bijwerkingen op de lange termijn van gentherapie, de kosten en het maandenlange behandelings- en herstelproces.
Sikkelcelziekte was echter een grote last. Vanaf zijn vroege tienerjaren kon hij jarenlang niet naar school omdat hij zo ziek was – zijn school stuurde zelfs leraren naar zijn huis. Hij heeft nu de middelbare school afgerond en is geïnteresseerd om in het leger te gaan, maar heeft inmiddels vernomen dat hij vanwege sikkelcelanemie niet zal worden aangenomen. Met gentherapie: “Ik zal echt mijn leven kunnen leiden”, zei hij tegen zijn moeder, Carla Lewis.
Maar hoe zal dit leven zijn?
Zonder de ziekte “weten patiënten niet wie ze zijn”, zegt Teona Woolford, 31, een sikkelcelziektepatiënt en pleitbezorger die in Owings Mills, Maryland woont. Ze zei dat velen zich zorgen maakten over “het inruilen van een bekend probleem – sikkelcel – voor iets anders en een algemene angst voor het onbekende.”
“Reisliefhebber. Onruststoker. Popcultuurfanaat. Kan niet typen met bokshandschoenen aan.”