Twee zussen die slechts enkele dagen na elkaar een hartaanval kregen, zeiden dat er meer moet worden gedaan om het bewustzijn te vergroten over een aandoening die fataal kan zijn.
Rebecca Lewis, 48, onderging een spontane kransslagaderdissectie (SCAD), toen er een scheur verscheen in de wand van een kransslagader.
Hoewel dit niet doorslaggevend is, is het waarschijnlijk dat haar zus Angharad drie dagen later hetzelfde meemaakte.
Spontane kransslagaderdissectie (SCAD) is een zeldzame aandoening die momenteel niet kan worden voorspeld of voorkomen.
De meeste gevallen treffen vrouwen van in de veertig of vijftig, of vrouwen die onlangs zijn bevallen.
Rebecca, een lerares uit Cardiff, was afgelopen november in haar klas aan het werk toen ze een enorme druk op haar borst voelde.
De sneldenkende hoofdonderwijzer bracht Rebecca naar het Universitair Ziekenhuis van Wales in Cardiff, waar haar werd verteld dat ze een hartaanval had gehad.
Een angiogram een paar dagen later toonde aan dat het door SCAD werd veroorzaakt.
Wat is spontane coronaire arteriedissectie (SCAD)?
SCAD treedt op wanneer de binnenste lagen van een kransslagader losscheuren van de buitenste laag, waardoor de bloedstroom wordt beperkt.
In sommige gevallen kan dit leiden tot een hartaanval of hartstilstand.
Symptomen kunnen zijn: pijn op de borst, benauwdheid of pijn in de armen, nek, kaak, rug of maag. Duizelig of duizelig voelen. Zich moe of kortademig voelen. Misselijkheid, zweterig of plakkerig gevoel.
Rebecca zei dat ze geluk had dat de consulent die haar behandelde eerder in het Glenfield Hospital in Leicester had gewerkt, een toonaangevend centrum voor SCAD-onderzoek.
“De adviseur die mijn angiogram maakte, was eigenlijk getraind om te weten hoe SCAD er op een angiogram uitziet en kon het samen met mij herkennen”, zei ze.
De ochtend na haar ziekenhuisbezoek kreeg Rebecca's zus, Angharad, ook een hartaanval. Uit een angiogram bleek dat zij ook last had van een spontane kransslagaderdissectie (SCAD).
Angharad werd in een ander ziekenhuis behandeld, maar Rebecca zei dat ze er vast van overtuigd was dat Angharad onderzocht moest worden op SCAD.
“Ze waren blij om mij uit het ziekenhuis te bevrijden”, herinnert Angharad zich.
“Dus ik had het geluk dat ik een grote zus had die voor me zorgde en zei: ‘Je moet deze test doen, je moet zeggen wat er met mij is gebeurd en wat ze hebben gevonden.’”
“Dus uiteindelijk hebben de adviseurs met elkaar gepraat en ben ik naar Cardiff gestuurd. Zonder Becky was ik naar huis gestuurd zonder te weten waarom ik een hartaanval kreeg.”
Er zijn momenteel 2.000 patiënten die helpen met onderzoek in het Glenfield Hospital.
Professor David Adlam, die het onderzoek leidt, zei dat veel gevallen niet gediagnosticeerd worden.
“We proberen onze collega's in de gezondheidszorg, die waarschijnlijk patiënten zullen zien die mogelijk SCAD hebben, aan te moedigen erover na te denken. Want als je er niet over nadenkt, mis je het misschien”, zei hij.
“Als je een klassieke hartaanval krijgt… wordt die meestal veroorzaakt door een vaste vernauwing van de kransslagader, en die behandelen we vaak door die vernauwing open te maken en een stent in te brengen.
Hij voegde eraan toe: “Bij patiënten met SCAD doen we het tegenovergestelde.”
“We proberen de slagader zo te beheren dat deze vanzelf kan genezen. De reden daarvoor is dat het een andere ziekte is. Het heeft een andere onderliggende oorzaak.”
Rebecca en Angharad moeten nog steeds verwerken wat er met hen is gebeurd.
“Het beïnvloedde het hele gezin”, zei Angharad.
“Ik heb het geluk gehad dat ik steun kreeg van vrienden. Ze komen hier alleen omdat ze beseffen dat ik een beetje zenuwachtig ben als ik dingen doe en uitga.”
Rebecca zei dat de ervaring haar zelfvertrouwen verzwakte.
“Het veroorzaakte veel verdriet toen het gebeurde”, zegt ze.
“Het laatste waar ik aan dacht toen ik 48 was, was dat ik een hartaanval zou krijgen.”
Onderzoek naar SCAD wordt momenteel gefinancierd door de liefdadigheidsinstelling Beat SCAD, hoewel de Schotse regering ook een proefproject uitvoert.
Professor Adlam hoopt dat de regering van Wales hetzelfde zal doen.
“We willen heel graag samenwerken met onze vrienden en collega’s in Wales om ervoor te zorgen dat deze patiënten de juiste zorg krijgen”, zei hij.
“Het is heel belangrijk om het bewustzijn te vergroten,” voegde Angharad eraan toe.
“Op dit moment zeggen we dat het zeer zeldzaam is, maar als we naar mijn ervaring kijken, zou de diagnose waarschijnlijk niet zijn gesteld. Becky kwam thuis met een diagnose, met een etiket. Gelukkig deed ik uiteindelijk hetzelfde, maar het was slecht.” “Het had heel anders kunnen zijn.”
De regering van Wales zei: “We verwachten dat NHS Wales zorg voor acute coronaire syndroom zal leveren in overeenstemming met professionele begeleiding van organisaties zoals het National Institute for Health and Care Excellence (NICE).”
“Voor zeldzame hartaandoeningen staat NHS Wales klaar om samen met collega’s in het Verenigd Koninkrijk aan onderzoek te doen.”
“Reisliefhebber. Onruststoker. Popcultuurfanaat. Kan niet typen met bokshandschoenen aan.”